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中國時報【張潼╱台北報導】

距世大運開幕倒數8個月,聯發科技、宏碁、悠遊卡公司宣布,將合作打造具有消費、悠遊卡儲值、運動記錄等功能的「智慧手表」給參賽選手及隊職員。北市府屆時將在手表內預先儲值。

台北市長柯文哲表示,今年舉辦世大運有個新思維,就是不再花大錢買國際媒體廣告,而是趁著1萬2000名選手、隊職員來台期間,呈現台灣的強項,比賽結束後,來自150國的代表隊成員,就可以回國幫忙宣傳。

柯文哲舉例,智慧手表結合悠遊卡、記錄心跳等功能,如果偵測到心律不整,也許就可以提醒選手特別注意;他說,ICT是台灣驕傲的產業,這次可以「讓大家見識到台灣科技的偉大」。

聯發科、宏碁、悠遊卡公司三方打造的智慧手表具有悠遊卡儲值、消費功能,也可以偵測心律、記錄運動和熱量消耗;這款手表也有長效電池續航力和防水設計,支援iOS與Android系統。

中國時報【洪安怡╱台北報導】

tittot琉園執行長王永山說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。

安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說,他剛出生時只有1000多公克,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎臟功能,從小學四年級就開始洗腎。

因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,只能在家透過空中大學自學,但他非常嚮往走出戶外,認識新臺南市新營區情趣按摩朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內向的他開始走出家門參與活動,生活變得更加豐富。

和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中一年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。

羅紘邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵南投縣國姓鄉女生視訊劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為了便於長期輸血,又植入了人工血管,或多或少壓縮了時間,影響自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症,卻遭耶魯大學名醫誤診,在11年前撒手人寰,因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類,期望民眾能及早發現,及早治療。

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